No sábado (27 de maio) aconteceu o 1º encontro da AMBSEC (Associação de Mielomeningocele da Baixada Santista Encurtando Caminhos). Realizado no Layback Park, teve como principal objetivo apoiar mães e famílias que enfrentam a Mielomeningocele.

Assim como compartilhar experiências e conhecimento, e também como sensibilizar o poder público para novas políticas para a condição.

O evento contou com a participação das famílias, autoridades, imprensa e a COREON entre os patrocinadores.

A criação do evento e a participação das famílias

Idealizado por um grupo de mães de crianças diagnosticadas com Mielomeningocele que uniram forças e organizaram uma programação que mostrasse que elas não estariam sozinhas nessa jornada.

Assim, o 1º Encontro AMBSEC nasceu e contou com a participação de Renata Bravo, vice-prefeita de Santos e secretária da Mulher, Cidadania e dos Direitos Humanos. Também participaram Joyce Loureiro, representando a Secretaria de Saúde de Santos, e Cristiane Zamari, Coordenadora de Defesa de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência de Santos.

Houve também um momento de agradecimento a todos os patrocinadores e apoiadores do evento, incluindo a COREON, representada por seu diretor, Marcel Taboada.

Igualmente, as mães presentes expressaram sua gratidão pelo apoio dessas instituições na realização do encontro e na luta pelo melhor atendimento a Mielomeningocele.

Palestras e atividades

Primeiramente, a programação contou com uma palestra da fisioterapeuta Dra. Vivian Vargas, especializada em Fisioterapia Aplicada à Neurologia Infantil.

Durante a palestra, a profissional abordou o que é Mielomeningocele e a importância da fisioterapia, além de esclarecer dúvidas e oferecer orientações sobre o tratamento adequado.

Em seguida, pensando no bem-estar e na diversão das crianças, o evento também contou com a apresentação de teatro de bonecos inclusivos da artista Carol Porto e a participação especial do Homem-Aranha.

Mielomeningocele: entendendo a condição

De acordo com a profissional, a Mielomeningocele é uma má formação congênita que afeta a coluna vertebral e/ou a medula espinhal e que pode ser diagnosticada ainda durante a gravidez. Isso torna o pré-natal extremamente importante para o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

Nesses casos, as vértebras não se fecham completamente, o que deixa a medula, meninges e raízes nervosas expostas e sem a proteção da coluna. Ela também pode levar a outras complicações, como hidrocefalia, distúrbios motores, bem como esfincterianos e deformidades ortopédicas.

O tratamento mais adequado é cirúrgico. No entanto, não tem cura, e os cuidados paliativos são essenciais para melhorar a qualidade de vida da criança.

A importância do compartilhamento de experiências

O encontro mostrou a importância da união entre as famílias afetadas pela Mielomeningocele. Como afirma Paula Santolaya, organizadora do evento e mãe de uma criança nesta condição: “com o acompanhamento e o tratamento precoces, todos esses problemas podem ser reduzidos”.

A criação de protocolos no poder público e a capacitação de profissionais na Baixada Santista são metas da AMBSEC. Essa união poderá oferecer apoio emocional e especializado às famílias que enfrentam a Mielomeningocele.

É fundamental que eventos como esse continuem acontecendo a fim de promover a conscientização sobre a situação e oferecer apoio e informações às famílias afetadas.

A COREON se orgulha de ter participado desse encontro e de contribuir para essa causa tão importante.