Famílias da Mielo se Reúnem na Baixada Santista

Famílias da Mielo no piquenique da AMBSEC na Baixada Santista

Em comemoração ao Dia Internacional da Conscientização da Espinha Bífida e da Hidrocefalia, 25 de outubro, a Associação de Mielomeningocele da Baixada Santista Encurtando Caminhos (AMBSEC) organizou um piquenique reunindo famílias, crianças, adolescentes e jovens.

O evento aconteceu no sábado, 28 de outubro, e o local escolhido foi o maravilhoso Jardim Botânico de Santos “Chico Mendes”.

Acima de tudo, um amplo espaço verde com três lagos, coleções de plantas amazônicas e de mata atlântica, playgrounds e tours guiados.

Cerca de 60 pessoas participaram do evento que contou com a presença de palhaço, de equipe dedicada ao esporte adaptado e aula de yoga.

Mielo: A Espinha Bífida em Detalhes

 Antes de tudo, a mielomeningocele, popularmente conhecida como Mielo, é o tipo mais grave de espinha bífida – má formação congênita no fechamento da coluna vertebral. 

Essa condição ocorre quando algumas vértebras, a medula e o canal vertebral não se formam corretamente. Portanto, quanto mais alto o grau da lesão, maior o impacto no desenvolvimento funcional do indivíduo.

Ainda mais, o tratamento mais recomendado é o cirúrgico intrauterino, realizada enquanto o bebê ainda está dentro da barriga da mãe.

O sucesso desse procedimento reduz os impactos na vida dos portadores dessa situação.

AMBSEC: Uma Associação Feita de Amor

Acima de tudo, por ser pouco conhecida e divulgada, a Mielo pode fazer com que os familiares se sintam sozinhos e sem direção.

Para enfrentar e derrotar essa situação, afinal, uma transformação começou a ocorrer a partir de um encontro em Santos (SP) …

Paula, mãe da Eva, conheceu Debora, mãe da Mariana. Juntas, formaram um grupo no Whatsapp. Debora convidou Monique, mãe da Helena, para o grupo.

Em seguida, começaram a trocar informações, organizar eventos, acolher mais famílias, e assim nasceu a AMBSEC!

Definitivamente, essa corrente do bem traz conforto e esperança para todos e se empodera ainda mais a cada novo elo que é adicionado a ela.

Hoje, como resultado, essa rede de apoio e amor se estende por toda a Baixada Santista!

Um Piquenique Repleto de Amor

Principalmente com o propósito de unir as famílias e trocar experiências, o encontro também gerou novos grupos de amigos entre as crianças, adolescentes, jovens e seus familiares.

Assim, logo no início, buscando a mesma sintonia entre todos, o piquenique começou com um exercício de respiração consciente da yoga!

Após a yoga, finalmente, a mesa do piquenique foi aberta a todos!

Entre as diversas atividades, destacaram-se:

1.  Palhaço Pipoquinha que, usando a bela camisa amarela da AMBSEC, divertiu a todos no miniteatro do lugar.
2.  Equipe Fast Wheels, especializada em treinamento esportivo inclusivo, mostrando a todos o esporte como uma ferramenta essencial para a inclusão social.

Além disso tudo, também houve panfletagem para divulgação e conscientização popular sobre a causa da AMBSEC!

Palhaço Pipoquinha com as crianças no encontro da Mielo

Atividades durante o piquenique da AMBSEC

Outubro, o Mês da Mielo

Primordialmente, a aproximação das famílias e das crianças é muito importante para que não se sintam sozinhos nessa caminhada com a Mielo.

Buscando proporcionar cada vez mais essa troca de experiências, a AMBSEC promove diversos eventos.

Um desses eventos foi a mesa redonda realizada no dia 21 de outubro na Faculdade UNISANTA, reunindo alunos de Fisioterapia com as famílias de Mielo.

Estiveram presentes a fisioterapeuta Professora Mestra Vivian Martins, o médico especialista em ortopedia pediátrica Marcus Moreira, a pedagoga Débora Pinto, a fisioterapeuta especialista em neurociências Ariane Santos, a bióloga Paula Santolaya e a bacharel em serviço social Claúdia Costa.

O time da COREON também se fez presente nesta data!  

Parcerias Privadas Aumentam os Recursos Disponíveis  

Enfim, há muitas maneiras das empresas ajudarem a causa social:

(1) Promoção de ações de voluntariado;

(2) Manutenção de programas de capacitação;

(3) Ações de saúde mediante a conscientização sobre doenças;

(4) Mitigação do impacto ambiental por meio da reciclagem de produtos;

(5) Captação da água da chuva;

(6) Destinação correta de resíduos;

Além dessa lista, do mesmo modo, as empresas também podem doar para instituições sociais.

Por meio de contribuições, a COREON ajuda a AMBSEC a alcançar mais pessoas e continuar com a missão de orientar e informar as famílias desde o diagnóstico da Mielo até o acompanhamento no dia a dia.

Esse é um excelente exemplo a ser seguido!

O Amor Sempre Faz a Diferença

Desde o nascimento, as crianças precisam ser acompanhadas por uma equipe multidisciplinar para o seu melhor desenvolvimento.

Por isso a importância do trabalho social realizado pela AMBSEC: acolhendo, amparando, orientando, estimulando … amando!!

Em suma, você também pode ajudar.

Por fim, para mais informações acesse o Instagram da AMBSEC.

AMBSEC tem o propósito de apoiar as famílias da Mielo

Depoimentos  

Senhor Maicon, Pai do David

“Equipe, agora que consegui falar algo, sem palavras por tudo que está acontecendo.

Hoje, meu filho falou assim pra mim “Pai, todas essas crianças tem raiz igual eu?” (Raiz ele diz que é a cicatriz nas costas) … aí falei “Sim, filho!” … ele respondeu com sorrisão e feliz “Nossa, que da hora!”

Meu! Pra mim foi um alivio, pois acredito que, assim como nós pais, vocês pensaram a mesma coisa: “E agora?”

Saber que existem famílias na mesma caminhada e luta, e ver que nosso filho é aceito numa comunidade que não nos olha com olhar de julgamento, é muito bom!

O David tem estado tão bem ultimamente, quando começamos a fazer parte dessa comunidade, tudo tem melhorado! GRATIDÃO!

Oramos para que Deus te conceda muuuuuuita saúde, você é iluminada e escolhida para esse tempo em nossas vidas e daquelas famílias que estão por vir … OBRIGADO a todas!”. 

Senhora Luciana, Mãe da Ana Vitória

“Gratidão

Gratidão é um sentimento de agradecimento pelas bênçãos ou pelos benefícios que recebemos.

As pessoas gratas tendem a ser mais amáveis, empáticas e compreensivas. Assim, quando a gratidão é praticada, a pessoa não tem sentimentos negativos, reduzindo naturalmente a agressividade.

E o sentimento de gratidão cria uma resposta positiva, pois faz com que o outro também se sinta grato em proporcionar o bem.

Quando somos apreciados e reconhecidos, cria-se um ambiente de engajamento que nos faz querer fazer ainda mais, superar os limites e buscar energia para entregar o que, muitas vezes, parecia ser impossível.

HOJE, quero falar a vocês o quanto sou grata primeiramente a Deus, que nunca me deixou só e, é ELE que tem nos conduzido nessa jornada! Depois, sou muito grata a todos vocês que começaram esse trabalho lindo, maravilhoso e de grande honra, é como achar um tesouro fazer parte dessa caminhada!!!

Que acreditam em seus filhos e vão à luta. Uma frase que sempre uso é, SOMOS AS PERNAS, A VOZ DOS NOSSOS FILHOS!!! e que dependem do nosso trabalho, nosso esforço para que alcancemos juntos a Vitória!!!!

Muito obrigada a todos!!! Que Deus em sua infinita misericórdia abençoe a todos vocês.

 

Porque a luta a batalha só dá valor quem passa e tem conhecimento e consciência.

 

GRATIDÃO

GRATIDÃO

GRATIDÃO”.